„Es geht in erster Linie um Vertrauen“

by | Jan 15, 2024

Anhoren

Teilen

Er ist einer der Experten, der globale Maßstäbe für den Umgang mit Gesundheitsdaten schafft. Dr. Christoph Benn weiß, warum sich Deutschland bei der Digitalisierung schwertut und welche Vorteile kleinere Länder für sich nutzen.  

 

Dr. Benn, warum ist aus Ihrer Sicht gerade in Deutschland die Debatte rund um Gesundheitsdaten und deren Nutzung so aufgeheizt? 

Die Menschen in Deutschland sind insgesamt sensibel, was den Umgang mit ihren persönlichen Daten angeht. Und Gesundheit ist etwas sehr persönliches, mit weitreichenden Konsequenzen, wenn etwas über den eigenen Gesundheitszustand bekannt wird. Dass unsere Daten gesichert sind, ist also grundsätzlich wichtig. Jetzt haben es hochentwickelte und seit vielen Jahren etablierte Gesundheitssysteme wie etwa in Deutschland oder Japan natürlich deutlich schwerer mit Veränderungen als Länder, deren Gesundheitssysteme sich noch in der Entwicklung befinden und die ihre Gesundheitsversorgung von Anfang an digital aufstellen können. Und genau deshalb staunt die Welt, dass wir beispielsweise während der Corona-Pandemie Daten per Fax an Gesundheitsämter übermitteln.  

Was brauchen hochentwickelte Gesundheitssysteme, um sich dem Wandel zu öffnen? 

Wenn schon so viel, ich nenne es mal, eingefahren ist, ist es tatsächlich schwierig, etwas zu verändern. Und es ist auch eine Mentalitätsfrage. Ich bin selbst Arzt und weiß noch sehr wohl, wie es bei den Kollegen und Kolleginnen in den Praxen und Krankenhäuser aussieht. Die Medizintechnik hat sich stark weiterentwickelt, aber beim Sammeln und Kommunizieren von Gesundheitsdaten hat sich in den letzten Jahrzehnten nur wenig verändert. Demgegenüber sind viele kleinere Länder weltweit in Punkto Digitalisierung dem deutschen Gesundheitssystem weit voraus – weil Digitalisierung heute eben nicht mehr ausschließlich vom Wohlstand oder dem Entwicklungsgrad eines Landes abhängt. 

Dann anders gefragt: Welchen Vorteil haben kleinere Länder, haben Sie hier ein konkretes Beispiel? 

Finnland ist ein gutes Beispiel, mit 5,5 Millionen Einwohner deutlich kleiner und bei der Digitalisierung wesentlich weiter. Dort sind alle Gesundheitsdaten in einer zentralen Datenbank gespeichert. Der große Vorteil: Wo auch immer sie zu einer Behandlung gehen oder ein Medikament verschrieben bekommen, Ihre Daten liegen vor. Jeder Apotheker weiß beim Einlösen des Rezepts beispielsweise, welche anderen Medikamente Sie außerdem nehmen und kann direkt auf Wechselwirkungen aufmerksam machen. In Deutschland ist ein Patient bestenfalls dem Hausarzt wirklich bekannt. 

Die Vorteile sind klar zu benennen. Aber wie handhaben es Länder wie Finnland, die sensiblen Gesundheitsdaten zu schützen und einem potenziellen Missbrauch – die große Sorge der Deutschen – vorzubeugen? 

Finnland ist nur ein Beispiel. In Schweden, Estland, Portugal oder Kroatien ist das Bild ähnlich. Ganz wichtig im Zusammenhang mit Datenschutz und Datensicherheit: Überall dort gehören die Daten den Patienten. Ein ganz zentraler Aspekt. Die Patienten wissen, welche Daten gespeichert sind, und können individuell entscheiden, welche Informationen wann freigegeben werden. So entsteht Vertrauen, Daten in ein System zu geben. Allerdings weiß ich aus meinen Gesprächen auch, dass etwa Finnland einen großen Aufwand betreibt, Hackerangriffe abzuwehren. Es ist ein komplexes System, in dem es gilt, die Abwehrmechanismen täglich auf den neusten Stand zu bringen. Das ist mit einer großen Investition verbunden, die die bereits genannten Vorteile jedoch aufwiegen. Was ich noch einmal betonen muss: In den genannten Ländern kommt keiner auf die Idee, das Problem zu vernachlässigen oder kleinzureden. Das Problem ist da, es wird nur zielführend adressiert und kann somit gelöst werden. 

Im Gegensatz dazu wissen Patienten in Deutschland oftmals nicht, was in Berichten oder Befunden steht. Kommunikation wird immer noch als Privileg zwischen Medizinern wahrgenommen. Ist in so einem System ein mündiger Patient überhaupt vorstellbar? 

Ein digitales System würde sehr helfen, Patienten zu befähigen, Diagnosen und Befunde zu verstehen. Und wenn ältere Menschen mit der medizinischen Sprache überfordert sind, könnten sie als Wächter über ihre eigenen Daten entscheiden, dass Familienangehörige die Kommunikation für sie übernehmen und als Übersetzer tätig sind. Um Ihre Frage zu beantworten: Digitalisierung schafft Raum für mündige Patienten. Dafür braucht es allerdings ein Umdenken bei den Verantwortlichen im Gesundheitswesen.  

Damit sind wir beim Policy Brief, den Sie im Rahmen des diesjährigen World Health Summit als Mitverfasser vorgestellt haben. Konkret geht es um eine globale Rahmenvereinbarung für den Umgang mit Gesundheitsdaten. Das klingt nach einem hehren Ziel, aber ist es auch ein realistisches? 

Das ist in der Tat ein komplexes Themengebiet, das vieler Konsultationen bedarf. Es geht nicht nur um ethische, sondern auch um kulturelle Fragen. Wichtig zum Verständnis: Die im Policy Brief entwickelten Prinzipien, die Data Governance Principles, sind High Level, gehen nicht zu sehr ins Detail. Es geht darum, das Vertrauen in die digitale Transformation und die Speicherung von Gesundheitsdaten zu stärken und dafür brauchen wir ethische Prinzipien, die relativ einfach zu kommunizieren sind – an die jeweilige Bevölkerung genauso wie an die Parlamente. Es ist international tatsächlich ein großes Bewusstsein vorhanden, dass wir Regeln benötigen – vor allem, dass wir eine gewisse Vergleichbarkeit und Standards benötigen. Sonst ist eine zielführende Nutzung von neuen Technologien wie beispielsweise Künstliche Intelligenz kaum möglich. Einen Konsens auf internationaler Ebene zu erzielen, ist also durchaus möglich. Die praktische Umsetzung liegt dann aber ganz klar bei den Nationalstaaten.  

Nun heißt es in den Empfehlungen für die Bundesregierung auch, dass Deutschland eine Vorreiterrolle einnehmen soll. Wie kann das funktionieren, wenn das deutsche Gesundheitswesen bei der digitalen Transformation einen der hinteren Plätze belegt? 

Hier gibt es auf den ersten Blick einen gewissen Zweispalt. Wir dürfen jedoch nicht vergessen, dass Deutschland politisch – allen voran innerhalb der EU – ganz klar eine Vorreiterrolle hat. Zudem ist Deutschland für die internationale Zusammenarbeit ein wichtiges Land. Es geht also darum, finanziell und auch technisch – hier denke ich an die vielen renommierten Forschungsinstitute im Land – eine Vorreiterrolle einzunehmen, um die eben schon angesprochenen internationalen Richtlinien und Standards voranzutreiben und zu etablieren. Und auch wenn sich das deutsche Gesundheitswesen mit digitalen Veränderungen noch schwertut, die Notwendigkeit des Wandels wird dennoch erkannt und es wird an Lösungen gearbeitet.  

Quintessenz, oder nennen wir es Hausaufgabe, für das deutsche Gesundheitswesen wäre also: am Mindset arbeiten, offener werden, bestehende Strukturen loslassen? 

Kann man als Hausaufgabe mitgeben, ja. Nur um am Mindset arbeiten zu können, brauchen wir gewisse Richtlinien und Grundlagen, um das nötige Vertrauen zu schaffen. Da komme ich immer wieder drauf zurück – auch wenn es wenig wissenschaftlich und medizinisch klingt: Es geht in erster Linie um Vertrauen. Denn auch das hat die Covid-Pandemie gezeigt: Länder, in denen das Grundvertrauen in die Gemeinschaftsstruktur höher war, haben die Herausforderungen verhältnismäßig gut gemeistert.  

 

Policy Brief – Was ist das?

Im Rahmen eines Runden Tisches am Rande des World Health Summit 2023, präsentierten Healthy DEvelopments und der Global Health Hub einen Policy Brief mit den Ergebnissen ihres vierten Impulsdialogs zur Frage „Brauchen wir eine globale Rahmenvereinbarung für den Umgang mit Gesundheitsdaten?“

Die Empfehlungen für Deutschland:

  1. Deutschland sollte sich weltweit für eine rechtebasierte Governance von Gesundheitsdaten einsetzen.
  2. Deutschland sollte seinen Partnerländern technische und finanzielle Zusammenarbeit anbieten, um sie bei der Stärkung ihres Rechtsrahmens für die Verwaltung von Gesundheitsdaten zu unterstützen.
  3. Deutschland sollte mit staatlichen Stellen zusammenarbeiten, die mit der Überwachung der Umsetzung und Durchsetzung von Vorschriften für die Verwaltung von Gesundheitsdaten betraut sind.
  4. Deutschland sollte einen verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten in von Deutschland unterstützten Projekten sicherstellen, indem Organisationen, die mit deutschen Mitteln arbeiten, verpflichtet werden, einen Rechte-basierten und menschenzentrierten Ansatz zu verfolgen und sich an den jeweilig bestehenden Rechtsrahmen zum Schutz der Privatsphäre und der Menschenrechte zu halten.
  5. Deutschland sollte eine lebendige und vielfältige Zivilgesellschaft fördern, deren Akteure ihre Regierungen zur Rechenschaft ziehen und sich für einen Rechte-basierten Ansatz beim Umgang mit Gesundheitsdaten einsetzen.

 

Dr. Christoph Benn ist als Direktor für globale Gesundheitsdiplomatie am Joep Lange Institute in Amsterdam tätig. Er hat sich auf Innovationen in der Finanzierung der Gesundheitsversorgung in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen spezialisiert und berät mehrere internationale Organisationen, darunter die WHO, den Green Climate Fund und CEPI. Zuvor arbeitete er als Kliniker und Spezialist für öffentliche Gesundheit im Vereinigten Königreich, in Deutschland und als leitender Arzt eines ländlichen Krankenhauses in Tansania. Er verfügt über mehr als 30 Jahre Erfahrung im Bereich der globalen Gesundheit mit besonderem Schwerpunkt auf AIDS und Infektionskrankheiten und war als Berater für zahlreiche öffentliche Gesundheitsprogramme in Osteuropa, Afrika und Asien tätig. Zudem ist er Vorstandsvorsitzender von HealthAI, früher bekannt als I-DAIR, Co-Vorsitzender der Asia Pacific Leaders Malaria Alliance (APLMA), Co-Vorsitzender des Lenkungsausschusses des Global Health Hub Deutschland, Präsident der Transform Health Koalition und Vorstandsmitglied von Friends of the Global Fund Europe.

Das könnte Sie auch interessieren