Bürger offen für Gesundheitsdatennutzung

by | May 31, 2024

Anhoren

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Eine aktuelle forsa-Umfrage im Auftrag des TMF e.V. zeigt, dass die Menschen in Deutschland der Nutzung ihrer Gesundheitsdaten für Forschung und Wissenschaft mittlerweile deutlich offener gegenüberstehen.

 

Gesundheitsdatennutzung ohne Einwilligung? Ja, sagen 86 Prozent der Menschen im Land – wenn die Daten für öffentlich geförderte medizinische Forschung verwendet und Nutzung sowie Zugang gesetzlich geregelt und ausreichend kontrolliert werden. Diese interessante Aussage stammt aus einer bevölkerungsrepräsentativen forsa-Umfrage im Auftrag des Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF). Damit trifft die „Datenspende“ in der deutschen Bevölkerung auf eine breite Akzeptanz. Denn auch zu einer vergleichbaren Regelung für die privatwirtschaftliche medizinische Forschung würden 66 Prozent der Befragten Ja sagen.

Mehr als zwei Drittel der Befragten wünschen sich allerdings ein größeres Informationsangebot zur medizinischen Forschung mit Gesundheitsdaten. Gleichzeitig waren fast drei Viertel der Meinung, dass jeder Bürger selbst dafür verantwortlich sei, sich ein ausreichendes Wissen anzueignen, um die Entscheidung für oder gegen die Teilnahme an der Datenspende sinnvoll abwägen zu können.

Wertschätzung für Forschung

Eine positive Einstellung zur Datenspende für die öffentliche, respektive privat finanzierte medizinische Forschung hat laut forsa-Umfrage im Wesentlichen drei Gründe: Die Wertschätzung für Forschung ist hoch, Menschen profitieren von Forschungsergebnissen und wollen deshalb einen Beitrag leisten und zu guter Letzt ist auch das Vertrauen in den Datenschutz und die Kontrolle der Datennutzung groß. Vorbehalte gegenüber einer Datenspende für die privatwirtschaftliche Forschung bestanden vor allem darin, dass Unternehmen die Daten an Dritte verkaufen und Datenschutz beziehungsweise eine Kontrolle der Datennutzung nicht hinreichend garantieren könnten. Eine möglicherweise fehlende Orientierung kommerzieller Unternehmen am Gemeinwohl spielte hingegen nur eine geringere Rolle.

Politische Weichen gestellt

„Das Ende 2023 vom Bundestag beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz legt die gesetzlichen Grundlagen für eine bessere, vereinfachte Datennutzung bei gleichzeitig gestrafftem Datenschutz“, attestiert der TMF-Geschäftsführer Sebastian C. Semler. Mit der Erlaubnis der Datennutzung gehe im GDNG aber auch die Verpflichtung einher, die Öffentlichkeit über Art, Umfang und Ergebnisse der Forschung mit den Daten zu informieren. Außerdem sei eine zentrale öffentliche Registrierungspflicht für alle Datennutzungsprojekte vorgesehen.

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